Mon fils âgé de 25 ans a été touché par l’aplasie médullaire sévère en juin 2016, Il était en pronostique vital et j’ai pris connaissance du manque d’informations sur les maladies rares du sang, n’est trouvé aucune association ni forum de discussion. Alors j’ai crée une page pour mobiliser sur le don de moelle osseuse, un groupe de parole pour les malades mais aussi leur entourage, un autre de conseils sportifs après une longue maladie.