GRANDIR SANS CANCER AVEC l ‘étoile de MARINA


BONJOUR je vous présente :

L’association lyonnaise AIDONS MARINA et la fédération nationale GRANDIR SANS CANCER soutiennent les enfants malades du cancer et ceux atteints de handicaps ou de maladies rares. Ces deux associations se battent pour une meilleure prise en charge de la recherche médicale des cancers (fondamentale et translationnelle surtout) et pour une meilleure prise en charge des familles dans leur quotidien, au travers des mesures sociales fortes. 
Le point commun entre AIDONS MARINA et GRANDIR SANS CANCER ? Eh bien, c’est Stéphanie VILLE qui est co-fondatrice et présidente des deux structures. 

Aidons Marina

https://www.aidonsmarina.com/

https://www.facebook.com/Aidons-Marina-518206984918834/

  • 2011 : La maladie de Marina :

Marina était une petite fille pleine de vie, jamais malade. Et pourtant… Marina est décédée le
28 juillet 2012, d’une tumeur au cerveau appelée « gliome infiltrant du tronc cérébral », diagnostiquée en juin 2011. Marina nous a quittés à l’âge de 7 ans et demi, après 13 mois d’un combat perdu d’avance.

Le plus souvent, cette maladie emporte l’enfant, âgé généralement de 6 à 8 ans, en moins de deux ans, dans des circonstances difficiles, insoutenables. Rien qu’en France, 50 enfants en sont atteints chaque année, et … 50 enfants en décèdent !

  •  2011 : La création de l’association AIDONS MARINA :

Aucun traitement thérapeutique ne nous est proposé à l’époque (juin 2011) parce qu’il n’en existe pas ! Et pour cause, comment pourrait-il exister un traitement puisqu’aucun budget n’est consacré à la recherche pour ce type de tumeur ?

Parce que nous ne pouvons accepter cette fatalité, mais sans refuser les traitements palliatifs qui nous sont proposés, nous cherchons des pistes médicales autres que la médecine traditionnelle. C’est dans ce contexte qu’est créée l’association AIDONS MARINA afin de rassembler les dons permettant de tenter de soigner Marina par le biais de médecines parallèles.

  •  2012 : L’association AIDONS MARINA devient d’intérêt général :

Les tentatives de soins n’ont pas été concluantes. Et Marina s’en est allée… sacrifiée au nom d’intérêts économiques car son cancer, trop rare (50 enfants par an en France quand même, rappelons-le !), n’encourage pas les laboratoires à investir dans des projets de recherche.

Comme une évidence, le décès de Marina n’a pas mis un terme à l’association qui avait été fondée pour lui venir en aide initialement. L’association s’est alors donnée pour mission de faire connaître la situation dramatique en France s’agissant du financement de la recherche des cancers pédiatriques, de venir en aide aux enfants qui connaîtront le même sort et de soutenir d’une manière ou d’une autre, le développement d’une recherche indépendante et pérenne des cancers pédiatriques rares. Pour cela, une révision des statuts a été initiée et validée par une parution au Journal Officiel en novembre 2012.

INFOS Fédération nationale GRANDIR SANS CANCER (GSC) : 

La fédération a vu le jour le 12 novembre 2017, sous l’impulsion de 7 personnes dont 3 représentants d’associations de lutte contre le cancer pédiatrique.

Stéphanie Ville, présidente de l’association AIDONS MARINA faisait partie de ces 7 co-fondateurs et en était vice-présidente à sa constitution. Elle en est devenue présidente depuis le 18 mai 2019.

– Le Bureau de la fédération compte 11 membres (président, vice-président, secrétaire, vice-secrétaire, trésorier, chargés de missions).

– 95 associations qui partagent les mêmes constats et mènent le même combat ont adhéré à la Charte de la fédération .

– Plus de 300 médecins, chercheurs et autres professionnels de santé ont également signé la Charte .

https://www.grandirsanscancer.com/?fond=index

https://www.facebook.com/grandirsanscancer/

Nos objectifs

Obtenir des améliorations budgétaires et légales autour des problématiques suivantes :

  • La recherche médicale – pour mieux soigner et mieux prévenir – sur les cancers, leucémies, handicaps et maladies rares pédiatriques, ainsi que le don de vie
  • La prise en charge médicale, sociale, scolaire et psychologique des enfants atteints de cancers, leucémies, handicaps ou maladies rares
  • L’aide financière des familles d’enfants malades ou handicapés
  • Les droits des enfants et des familles touchés par les cancers, leucémies, handicaps et maladies rares pédiatriques.
  • La création d’un capital décès public, quelle que soit la cause, pour les mineurs.

Merci de CONTACTER

l’association AIDONS MARINA

ou

la fédération GRANDIR SANS CANCER

https://www.facebook.com/Aidons-Marina-518206984918834/

https://www.facebook.com/grandirsanscancer/

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