La PRINCESSE ELODIE

Élodie est atteinte d’un syndrome de Rett dans sa forme la plus grave mutation en plusieurs endroits du gêne MECP2 ce qui est un poly handicap sévère en effet elle comprend tout mais ne peut pas s’exprimer correctement ni marcher, de plus elle contrôle ses mains avec difficultés, de plus elle est atteinte de crises d’épilepsie, normalement contrôlées par le traitement, nous avons créé l’association afin de faire connaitre la maladie, pouvoir venir en aide à d’autres parents et enfants, de subvenir aux besoins de Élodie, en effet sa chambre actuelle n’est plus adaptée, une prise en charge supplémentaire à domicile, son état comme celui de sa maman ne permet pas une utilisation de l’étage et des escaliers, si vous souhaitez nous soutenir, vous pouvez suivre sa page ou devenir membre de l’association soit en aidant aux soins et aux jeux et promenades, soit en faisant un don, une demande de rescrit fiscal est en cours. Pour tout autre question, je reste à votre disposition.

Le syndrome de Rett est une maladie rare qui altère le développement du système nerveux central (SNC). Il se manifeste par une régression rapide des acquis après 6 à 24 mois de développement normal. Les petites filles malades ont une déficience intellectuelle sévère et présentent des complications multiples, dont des troubles respiratoires et cardiovasculaires. Aujourd’hui, une prise en charge globale des symptômes leur permet de vivre plusieurs dizaines d’années. Des travaux de recherche offrent même l’espoir de parvenir un jour à guérir la maladie, par thérapie génique.

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