Qu’est-ce que Myofribromatose infantile « Tymothé 30 mois , Renard Deviendra Grand »

La myofibromatose infantile

La myofibromatose infantile est une tumeur bénigne rare, d’aspect fibrovasculaire, de localisation cutanée ou sous-cutanée, mais pouvant également être musculaire, osseuse
ou viscérale. Nous rapportons un cas de localisation mandibulaire chez un nourrisson de 18 mois, dont la présentation clinique et radiologique nous a d’abord fait évoquer
un processus malin. Le diagnostic a été redressé à l’histologie. Le traitement a consisté en une hémimandibulectomie passant en os sain. L’évolution à court et à moyen terme est
favorable .

Pathologie dont on ne connaît pas la cause, mais une suspicion héréditaire semble possible, car des formes familiales ont été décrites.
Cette maladie est rare et fait partie des maladies dites « orphelines »
C’est une pathologie tumorale des tissus mous touchant le nouveau-né et le nourrisson.

On décrit deux types :

– Une forme solitaire la plus fréquente ( 74 % des cas) se localisant surtout au niveau de la tête et du cou.
Elle touche la peau et les tissus mous sous-cutanés.

Une forme multifocale ( 26 % des cas) qui peut atteindre les os, ou les viscères (poumons, cœur, tube digestif, le système nerveux central et les méninges). La taille de ces tumeurs peut varier de 0,5 cm à 7 cm. (TYMOTHE a cette forme)

Le pronostic de la forme solitaire est globalement bon avec une régression spontanée possible (possibilité de récidive cependant jusqu’à l’âge adulte).

En cas de forme multifocales la régression reste possible, mais rarement cependant, le pronostic vital peut être mis en jeu..

RENARD TYMOTHE

Bonjour, je m’appelle Tymothé. Je suis atteint d’une maladie très rare « Myofribromatose infantile  » (1 cas sur 150 000 naissances vivantes ) c’est une tumeur qui s’est logée sur la méninge. Les médecins ont découvert ma maladie quand j’avais 17 jours de vie. A cause d’un cognement a la tête que mon grand frère m’avait fait un soir. j’ai vomi, ma maman inquiète m’emmène aux urgences. il me garde en surveillance puis il décide de me faire un scan. il pense découvrir un trauma crânien. on m’envoie dans un grand hôpital en Hélico ( eh oui !!! j’ai eu le droit a mon baptême d’hélicoptère) là bas je passe une IRM. Et le verdict tombe je n’ai pas de trauma crânien mais une tumeur qui est sur ma méninge. j’ai une tumeur bénigne mais là où elle est placée peut être dangereux pour moi.

« MON FRÈRE M’A SAUVÉ LA VIE »

Fin avril 2018 on a commencé une chimio mais ça n’a pas fonctionné. Fin Mai 2018 j’allais pas bien la tumeur commence à prendre de la place dans ma tête et il décide d’enlever la tumeur ( 5 juin 2018) l’opération s’est bien passée mais 2 semaines après, le liquide de ma tête me gêne du coup on me réopère pour poser une dérivation. Fin septembre on passe un IRM et là tout s’écroule il n’y a pas une mais plusieurs tumeurs sur la méninge. puis on me repasse un IRM du corps entier et des radios. Et la c’est la goutte d’eau qui fait déborder le vase j’ai plein de tumeurs (Bénignes) sur tout mon corps ( vertèbres, bras, tibias, jambes, …) les médecin ne comprennent pas ce qui se passe. on a commencé depuis 15 jours une nouvelle chimio. IRM passé le 20 décembre 2018 les tumeurs régresse donc on continu la chimio. L’irm d’avril 2019 montre que les tumeurs à la tête sont stable et que se du corps régresse. On est à 1 chimio tout les 15 jours. Après 1 an de traitement, petit renard est en rémission depuis octobre 2019.

ON EST DANS LA BASSE NORMANDIE VERS « VIRE »

Pour le suivre dans sa REMISSION ( https://www.facebook.com/Renard.deviendra.grand/?ref=page_internal )

Aujourd’hui il a 2 ans et demis et son frère fais la promotion du livre ou

« RENARD DEVIENDRA GRAND »

Tymothé passe son IRM le 26 Novembre. Aujourd’hui on a reçu le livre écrit par Marinette Patapouf. Nous somme très heureux. Le frère à Tymothé fais la promotion du livre. Hésitez pas à le commander à la Fnac, espace culturel, Amazon, …Envoyer nous un petit message quand vous l’avais. Merci Marie pour tout .

UN ENFANT EST PRECIEUX

les mots de la maman  » Les enfants ont une force Inimaginable »

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