POUR Camille et Pauline

LE HANDICAP , il ne faut pas tournez les yeux , il faut vivre AVEC et s’entraidez .

Cette #association est créée pour aider et soutenir Camille et Pauline dans leur démarche de soins, de rééducation et d’accompagnement dans leur quotidien. Au-delà de Camille et Pauline, l’association souhaite venir en aide et être le relais pour toutes les familles ayant un enfant en situation de handicap.

Le 1er juin 2012, deux petites princesses voient le jour avec plus de 2 mois d’avance. Elles portent les jolis noms de Camille et Pauline. Camille pèse 1 kilo 320 et Pauline 1 kilo 330. Après deux mois d’hospitalisation, le retour à la maison fut un grand moment pour toute la famille.

À leur un an nous avons commencé la rééducation avec de la kinésithérapie…

À 18 mois, les médecins nous ont dirigé vers un neuropédiatre, car des complications se présentent sur le plan moteur. À cette première consultation, le tableau se noircit, le verdict tombe : nos filles sont handicapées moteur cérébral.

Nous doublons donc les séances de kinésithérapie. Des séances d’orthophonie, d’orthoptie, de psychomotricité et d’ergothérapie se rajoutent également.

Depuis le début, Camille et Pauline ont fait preuve d’un grand courage. Volontaires et déterminées, elles ont énormément progressé, et ont réussi à développer une marche plus ou moins autonome… ainsi qu’un gain en autonomie inespéré et impressionnant.

Aujourd’hui elles ont 7 ans et demi, nous arrivons à un tournant important et décisif dans leur vie : une intervention chirurgicale s’impose.

Nous arrivons au bout de ce que nous pouvons obtenir en matière de rééducation, car, avec la croissance, les os grandissent, mais pas les muscles. Cela entraînera à l’avenir des déformations osseuses et tout ce que cela engendre, notamment des douleurs importantes. Sans cette intervention, d’ici quelques mois elles ne pourront plus marcher, leur paralysie cérébrale entraînant des raideurs importantes au niveau des membres inférieurs, et causant de la spasticité.

À ce jour, cette intervention chirurgicale n’existe pas en France. Pour pouvoir la réaliser, il faut partir aux États-Unis ou en Allemagne. Le docteur Parks, chirurgien américain de renommée mondiale, a mis en place cette nouvelle opération dont les résultats sont très encourageants. Le docteur Haberl, chirurgien allemand, formé par le Dr Parks, a aussi obtenu des résultats très positifs. Le coût de cette intervention aux États-Unis est très élevé : 50 000 € par enfant. En Allemagne, le coût est moins onéreux, une intervention coûte approximativement 20 000 €. Le tout sans compter le voyage, l’hébergement…

Nous faisons donc le choix de réaliser cette intervention à Bonn, en Allemagne, avec le Dr Haberl. Une consultation est programmée pour préparer l’intervention.

Cette opération a pour but de réduire, voire éliminer les raideurs musculaires et la spasticité dans les membres inférieurs. Les résultats de cette opération sont bluffants.

A SUIVRE

contactez –https://www.facebook.com/Les-%C3%A9toiles-de-Camille-et-Pauline-109752987166718/?ref=page_internal

Au niveau des soins elles font de la rééducation intensive
3×kiné
1×ergothérapie
1×orthophonie
1× psychomotricité
1× orthoptie par semaine.

https://lacagnottedesproches.fr/cagnotte/les-etoiles-de-camille-et-pauline/description

A CE JOUR : A ce jour la maladie reprend le dessus et les fait régresser. Elles marchent de moins en moins bien les raideurs musculaires s’intensifient c’est ce qui complique les choses à chaque poussée de croissance.

A CE JOUR , IL LEUR MANQUERAIS 15 000 euros sur 60 000 euros

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