BONY AND ME (édition 2021)

Chaque année 2500 enfants, adolescents et jeunes adultes sont diagnostiqués d’un cancer… 500 mourront.

Louise, notre fille est venu s’inscrire dans cette triste statistique été 2018. Un cancer pédiatrique rare et hautement agressif. Nos vies basculent et tournent désormais autour de ce cancer, au rythme des hospitalisations, des chimio et interventions chirurgicales lourdes.

Un vrai parcours du combattant surtout quand on a 20 ans et que l’on est pris en charge chez les adultes. Un grand isolement et une solitude pesante, car les structures ne sont pas adaptées au 15/25 ans.

Louise a décidé de créer Bony🎗me, association dédiée à la recherche sur l’ostéosarcome et aux AJA (ados et jeunes adultes) depuis septembre 2019 un concert, une course et une magnifique collaboration avec Cheer Up, a permis de collecter des fonds pour l’Inserm Nantes et des Kits pour les jeunes suivis pour un sarcome à l’ICO de Nantes. D’autres projets sont en préparation mais la Covid rend les événements compliqués.

Faites un tour son Fb : Dear Bony, ( https://www.facebook.com/dearbony )

Le cancer s’est invité sournoisement dans sa vie et ne la quittera plus.

Louise a été amputé en septembre 2019 suite à une récidive locale du cancer. Après une série de chimiothérapies et une lourde opération afin de retirer la tumeur, la récidive précoce est pourtant là. Le cancer revient au niveau de la prothèse interne et métastase au niveau des poumons.

RETROUVER L’ARTICLE SUR LE CANCER DES OS ( ostéosarcome ) et la rencontre avec le COUREUR ET SON FILS le 4 décembre 2019 …( https://lecoureuretsonfils.blog/2019/12/04/le-cancer-des-os-si-fragile/ )

Le 20 Septembre 2019, l’inévitable arrive, Louise se fait amputer de la jambe gauche à mi cuisse. Une vie déjà bien bouleversée, bascule. En plus de la maladie il faut affronter le handicap.

Aujourd’hui après un séjour en centre de réadaptation à la Tourmaline – Nantes, Louise à réappris à marcher avec une prothèse, la C-leg. Aussi performante qu’elle soit, ne lui permet pas de réaliser tout ce qu’une jeune femme et toute jeune maman de 22 ans souhaite. Après une année avec la C leg Louise est prête à l’étape suivante pour retrouver son autonomie.

Sa sœur Marine a ouvert une cagnotte (partagez là massivement) pour permettre à Louise d’obtenir le Genium X3 (genou à microprocesseur) bien plus performant. celui-ci lui permettra de vivre une vie quasi normale en permanence : monter les escaliers un à un, se doucher, marcher sur tous types de terrains (même quand il pleut), nager, re monter à cheval (sa passion) et tellement de choses banales qu’elle ne peut plus faire.

Cette liberté retrouvée a un coût total de 97 000 euros et n’est pas pris en charge par la Sécurité Sociale car Louise n’est pas une accidentée, « simplement » malade.

Louise a décidé en parallèle de son association et en son nom de se battre pour un meilleur remboursement des prothèses. Elle peut compter sur l’appui de son prothésiste et élu locaux qui souhaitent faire bouger les choses sur le plan législatif.

https://www.cotizup.com/pourlouise

Louise vient d’être opérée pour la 4 eme fois de métastases aux poumons… se sera la dernière si la maladie atteint à nouveau les poumons il n’y aura plus de solutions chirurgicales, sa capacité respiratoire étant désormais trop faible.

Les OS c’est fragile , je lui souhaite force et courage et surtout un MENTAL d’acier , et combattons tous ensemble contre le CANCER surtout « ostéosarcome  » et à très vite sur les chemins de bords de MER .

pour les contacter : associationbonyandme@gmail.com

MERCI

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