Arnold Chiari, d’endométriose, d’Ehlers Danlos, de névralgie d’Arnold et de moëlle attachée basse.

Qu’est-ce que le syndrome de Ehlers Danlos ?
Le syndrome d’Ehlers-Danlos est une maladie génétique. Elle s’attaque au tissu
conjonctif. Il s’agit du tissu à l’intérieur du corps qui supporte l’organisme. Cette
maladie héréditaire très rare provoque une souplesse anormale des articulations, de
la peau et des tissus. Elle provient d’une production anormalement faible de
collagène. Il s’agit d’un type de protéine que le corps produit de façon naturelle.
C’est elle donne son élasticité et sa force aux tissus de l’organisme.
La cause de cette maladie est presque exclusivement génétique. Parfois, la
malformation spontanée peut toucher n’importe qui, sans crier gare. Cependant, un
parent atteint de la maladie a une chance sur deux de transmettre la malformation à
son enfant. Fort heureusement, le syndrome d’Ehlers-Danlos ne met pas en jeu le
pronostic vital des patients et les personnes atteintes du syndrome ont une
espérance de vie égale à la moyenne. La maladie ne connaît pas à ce jour de
traitement définitif.

Qu’est-ce que le syndrome de moelle bas ?
Le syndrome dit de moelle bas est une malformation génétique. Elle touche
l’extrémité la plus basse de la moelle épinière. Cette dernière se retrouve, à la
naissance, anormalement fixée à l’extrémité inférieure de la colonne vertébrale.
Lorsque l’enfant grandit, la moelle épinière n’est alors pas en mesure de s’ajuster à
cette croissance. La colonne vertébrale, de fait, s’étire, puisque la traction axiale est
continue, ce qui entraîne des difficultés à marcher et à se mouvoir de façon
générale. En effet, dans la mesure où la moelle épinière ne peut pas se déplacer en
toute liberté dans la colonne vertébrale comme c’est normalement le cas, la maladie
peut provoquer, sur le long terme un handicap. Les intestins et la vessie sont aussi
affectés par le syndrome. Une opération chirurgicale permet, cependant, de
résoudre ces complications en soulageant l’extension de la moelle épinière.

La névralgie d’Arnold Chiari, qu’est-ce que c’est ?
La névralgie d’Arnold Chiari est une malformation congénitale. Elle provoque une
douleur intense que les patients décrivent comme une décharge électrique
spontanée qui survient suite à un mouvement brusque. Cette douleur est d’origine
exclusivement nerveuse. Elle est provoquée par la compression d’un nerf appelé
nerf d’Arnold ou encore nerf grand occipital. La névralgie d’Arnold Chiari est une
maladie rare. La partie la plus basse du cervelet repose, en raison de cette
malformation, non plus sur la base du crâne comme ce devrait être le cas, mais
pousse au contraire sur le trou occipital à la place du tronc cérébral. La moelle
épinière est immédiatement affectée, puisque la pression qu’elle subit est ainsi plus
importante, entraînant de multiples symptômes.

Les symptômes de la névralgie d’Arnold
Les maux de têtes sont les premiers signes avant-coureurs. Toutefois, cette
malformation peut également provoquer des troubles de déglutition, des vertiges et
des vomissements, une nuque douloureuse, une mauvaise stabilité, des
fourmillements dans les extrémités (mains et pieds) ou encore des difficultés à
s’exprimer.


Les causes de la névralgie d’Arnold
La névralgie d’Arnold Chiari est provoquée par une lésion ou encore une irritation
des fibres nerveuses du nerf d’Arnold. Ces lésions cérébrales peuvent naître suite à
un traumatisme crânien entraîné par un accident grave ou à un stress physique du
nerf.

Un traitement pour la névralgie d’Arnold ?
Les douleurs liées à la névralgie d’Arnold Chiari peuvent être si intenses qu’elles en
deviennent invalidantes, néanmoins, elles peuvent être atténuées. Aujourd’hui, le
seul traitement de la névralgie d’Arnold Chiari possible est le recours à une
opération chirurgicale. Elle vise à soulager la pression exercée sur la moelle épinière
et le cervelet. Les troubles neurologiques ne pourront toutefois qu’être stabilisés ou
diminués.

Quel sont les symptômes de l’endométriose ?

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1- Les symptômes douloureux

Douleurs pelviennes chroniques. Douleurs pendant les rapports sexuels (dyspareunie profonde) Signes urinaires : Difficulté pour uriner (dysurie), présence de sang dans les urines (hématurie) Signes digestifs : Douleur à la défécation, sang dans les selles (rectorragies)

Je vous présente MONA qui ma contacter et ma parler de ces 3 maladies et ma raconter son histoire dont voici , a lire et partager autour de vous .

Comme promis, voici mon histoire:

À 23 ans, j’étais une jeune femme en pleine santé. Pourtant un matin de juin 2005, je me suis réveillée avec de violents maux de tête et des vertiges. Je ne tenais plus débout. J’ai vu beaucoup de médecins. La plupart pensaient que j’étais dépressive et refusaient même de me faire passer des examens. Finalement, un orl que je connaissais de longue date a accepté de me prescrire une IRM cérébrale. On trouva un kyste inopérable au cerveau ainsi qu’une malformation d’Arnold Chiari. Pour faire simple, mon cervelet était en train de descendre dans mes cervicales et cela provoquait une hypertension intracrânienne. Le liquide céphalo-rachidien ne circulait plus correctement et il a fallu m’opérer. J’ai donc subit une très grosse chirurgie du cerveau pour m’éviter de devenir tétraplégique. Mais les maux de tête sont restés et j’ai du apprendre à vivre avec. En plus, le nerf d’Arnold a été abîmé de façon irréversible lors de cette intervention et j’ai donc une névralgie d’Arnold en permanence.
Après plusieurs années de combats et d’adaptation, je reprends une vie presque normale. Je vis avec la douleur et la fatigue mais je parviens à reprendre des études, à me marier et à avoir deux beaux petits garçons.
En 2016, ma vie bascule à nouveau. Moi qui ai toujours travaillé sur un poste adapté à mon handicap invisible, je suis mutée. Et malheureusement, mes nouvelles conditions de travail sont déplorables et se révèlent même dangereuses pour ma santé. Malgré mes plaintes répétées auprès de mon employeur, rien n’est mis en place pour me faciliter la vie et mon état se dégrade de façon fulgurante.
Fin 2017, mon corps me lâche. Je ne tiens plus debout, ma jambe gauche se paralyse, la douleur et la fatigue me clouent au lit. J’y resterai pendant quatre longues années. D’autres pathologies se développent. On me découvre une endométriose profonde pour laquelle je subirais deux chirurgies dont une qui se compliquera en urgence vitale (péritonite aiguë). On découvre également que je suis atteinte du syndrome d’Ehlers Danlos. Et encore bien d’autres choses (bursites aux deux hanches, malformations carotidiennes, insuffisance mitrale, et j’en oublie).
Depuis le fond de mon lit, je commence à lire toutes les études publiées en français, anglais et espagnol sur la malformation d’Arnold Chiari. Je commence à comprendre qu’il existe des liens entre certaines de mes pathologies. Et que parfois, une autre maladie peut en être la cause: la maladie du filum ou moëlle attachée basse. Je me renseigne et je comprends que cette dernière n’est pas reconnue en France. En effet, la moëlle attachée basse est une pathologie qui n’existe même pas aux yeux des neurochirurgiens français. Je décide de rassembler le courage et le peu de force qu’il me reste pour partir en Italie, à la rencontre d’un neurochirurgien spécialisé dans cette pathologie. Après m’avoir fait passer une irm particulière, il m’annonce que ma moëlle épinière se termine une vertèbre trop bas. Elle subit une traction constante vers le bas ce qui explique la descente de mon cervelet 16 années plus tôt. Elle est égale la cause de la paralysie de ma jambe gauche. Ce neurochirurgien de génie me propose de m’opérer et de faire une section du filum terminal. Seulement 4h après la chirurgie, je retrouve l’usage de ma jambe gauche.
Cela va faire bientôt 1 an, que j’ai été opérée. Les bénéfices sont incroyables. Je fais de la course à pied, je suis moins fatiguée et mes douleurs sont aussi moins violentes. Bien sûr, je serai toujours malade et handicapée mais cette chirurgie a considérablement amélioré ma vie. Et je suis la preuve vivante qu’il ne faut jamais perdre espoir.



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Une réflexion sur “Arnold Chiari, d’endométriose, d’Ehlers Danlos, de névralgie d’Arnold et de moëlle attachée basse.

  1. Marie Odienne

    Bonsoir Xavier, merci🙏 pour cet article où j’ai appris beaucoup de choses. J’ai une pensée toute particulière pour toutes ces personnes en souffrances. Toujours garder espoir et surtout être bien entouré pour se relever de telles épreuves. 🙏🤝🤝🎗️🙏

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