Cancer pédiatrique avec L’association Elise princesse courageuse

L’Association

L’association Elise princesse courageuse, est une association reconnue d’intérêt général créée le 11 décembre 2018, par Elise Devos.

Elise est partie bien trop tôt, le 16 juillet 2019 à l’âge de 9 ans, après 6 ans de combat contre une tumeur au cerveau (pinéaloblastome métastatique).

Pendant sa maladie, et bien avant la création de l’association, Elise a souhaité s’investir pour rester active et croire en un futur meilleur. Elle s’est battue pour elle-même et pour tous les autres enfants malades de cancers pédiatriques.

Aujourd’hui, l’association continue le combat et ses actions sont centrées sur 3 axes principaux:

Sensibiliser et mobiliser aux cancers pédiatriques

Aider les familles et les enfants malades

Aider la recherche en oncologie pédiatrique

Depuis le départ d’Elise, l’association continue d’œuvrer afin de faire perdurer le message d’espoir d’Elise et d’aider tous les enfants malades et familles d’enfants malades.

Les parents d’Elise, Franck et Vanessa Devos, avec des amis bénévoles continuent le combat d’Elise.

La confection a été transmise à Elise par une bénévole à l’hôpital.

Le nom, Elise l’avait déjà trouvé, c’est celui qu’elle avait donné à un petit Scoubidou offert lors de la première consultation d’anesthésie alors qu’Elise était terrifiée à son hôpital en juin 2013 pour poser sa chambre implantable.

Ce Tizami la suivra et l’aidera à créer du lien, mobiliser les ressources, avancer malgré le douloureux système et chemin thérapeutique.

pour les contacter https://eliseprincessecourageuse.fr/

CANCER Pédiatrique avec  » LA FONDATION BENJAMIN LEPAGE « 

QUI EST BENJAMIN LEPAGE

C’est pour saluer la détermination et la persévérance de Benjamin tout au long de la maladie et pour son envie de vivre malgré celle-ci, que La Fondation Benjamin Lepage a été créée en sa mémoire.

Quand tout a commencé

En juin 2018, Benjamin est opéré d’urgence après la découverte d’une tumeur sur une de ses glandes surrénales. Selon la description de ses chirurgiennes, la masse était gigantesque. Après l’avoir étudiée un certain temps, tout se confirme, la tumeur est bel et bien maligne. Il s’agit d’un chondro sarcome mixoïde extra squelettique, une source rarissime de tumeur cancéreuse et pratiquement inexistante chez l’enfant.

L’opération consistait à retirer la masse, puis à procéder à un suivi de traitement. Benjamin était dans l’espoir de vivre une guérison éminente. Malheureusement, dans les mois qui ont suivi, il y a eu récidive. Puisque le traitement de ce type de cancer n’a pas beaucoup évolué dans les dernières années, Benjamin a dû se résigner et se tourner vers une autre option, celle du séquençage de la tumeur. Cette alternative suggérée par le personnel responsable de Benjamin augmentait son niveau d’espoir en lui donnant du temps précieux avec sa famille.

La thérapie ciblée que Benjamin a reçue lui a permis d’avoir une vie plutôt normale, celle qu’il souhaitait tant vivre. Pendant tout le processus, Benjamin n’a jamais voulu être considéré comme une personne vulnérable et malade. Il s’est tenu debout, fort et fier, en luttant contre cette maladie qui avait décidée de venir lui prendre ce qu’il avait de plus précieux, sa vie.

C’est au bout de deux années longues et ardues que Benjamin à fermé les yeux pour ne plus jamais les rouvrir, nous laissant ainsi avec une grande leçon de courage et de ténacité que nous avons envie de partager.

La fondation Benjamin Lepage a été créé en 2021 par les membres sa famille. L’expérience vécue tout au long du parcours de la maladie est à la base de la création de cette fondation. Lors des multiples visites au centre hospitalier, plusieurs situations ont mis en lumière des manques auxquels il n’existait ni aide ni réponse. Le rôle de cette fondation est aussi d’offrir une structure générale d’aide financière pour mieux encadrer les réels besoins des familles.

Notre but est d’amener l’enfant malade à considérer plusieurs options pour recevoir le meilleur traitement possible, même s’il s’agit d’un cancer de souche rare.

Par le biais de la fondation, nous souhaitons apporter une aide financière aux familles en s’assurant du bien-être des personnes atteintes de cancer de souche rare qui nécessitent une médication et/ou des soins expérimentaux. 

Venez les soutenir et partager autour de vous pour sensibiliser ce CANCER en MEMOIRES de BENJAMIN et tous les ENFANTS DU MONDE ….

Pour les CONTACTER : https://www.fondationbenjaminlepage.org/

et https://www.facebook.com/Fondation-Benjamin-Lepage-104522368418537

UN MERCI à Miriane B. de m’avoir contacter pour vous faire un article sur cette belle FONDATION et être vue dans le MONDE .

LA FORCE DE JOSE face au cancer du RECTUM

JOSE âgé de 55 ans habitant en île de France , ses hobbies tatouages , l’Amérique latine, le Brésil, la musculation , à découvert son cancer du rectum en mars 2021 et vient de terminer la première chimiothérapie.

Le 04 mars en allant à la selle du sang en est sorti, nous sommes allés aux urgences et il est resté hospitalisé. Des examens ont confirmé le cancer( coloscopie, scanne, irm pelvienne, tep scan)

Un protocole a été mis en place, nous avons demandé un deuxième avis médical et avons changé d’hôpital car nous y étions plus rassurés. La chimiothérapie a démarré le 19 mai 2021….

Les 46 heures de chimiothérapie ce sont terminés hier, il est très fatigué

FORCE ET COURAGE JOSE , TU FERA FACE ET GAGNERA … 2024…

LE CANCER DU RECTUM

Un cancer du rectum est une maladie des cellules qui tapissent l’intérieur du rectum. Il se développe à partir d’une cellule initialement normale qui se transforme et se multiplie de façon anarchique, jusqu’à former une masse appelée tumeur maligne (ou cancer).

On estime à environ 44 000 le nombre de nouveaux cas de cancers colorectaux (côlon ou rectum) en 2017 en France. Légèrement plus de la moitié (55 %) toucheraient des hommes.

Le cancer colorectal (côlon ou rectum) est le 3e cancer le plus fréquent chez l’homme après ceux de la prostate et du poumon, et le 2cancer le plus fréquent chez la femme après celui du sein.

QUELS SONT LES SYMPTÔMES D’UN CANCER DU RECTUM ?

Un cancer du rectum peut être suspecté devant plusieurs signes dont :

  • la survenue de douleurs abdominales ;
  • la présence de sang dans les selles ;
  • une alternance entre diarrhée et constipation ;
  • une envie constante d’aller à la selle ;
  • des douleurs au niveau de l’anus ;
  • la détection d’une masse à la palpation de l’abdomen ou au toucher rectal (palpation de l’intérieur du rectum avec l’index) ;
  • une dégradation inexpliquée de l’état général se manifestant notamment par une perte de poids et d’appétit, une diminution de la prise alimentaire et de la fatigue.

Le cancer du rectum peut également être suspecté si le test de recherche de sang dans les selles effectué dans le cadre du dépistage organisé des cancers colorectaux se révèle positif. (sources e-cancer.fr )

Prévenir l’apparition d’un cancer colorectal

Retirer les polypes est un moyen efficace de prévenir l’apparition d’un cancer colorectal.

Le dépistage, effectué tous les deux ans entre 50 et 74 ans, permet de repérer et traiter ce cancer à un stade précoce, voire de détecter et retirer ces polypes avant qu’ils ne se transforment en cancer.

S’il avait fait les examens nécessaires à l’âge de 50 ans on aurait peut-être échappé à ça ! Car à la base c’est un polype !

FAITE-VOUS DEPISTER à 50 ans messieurs et dames (colon , utérus …)

Soutenez ce projet pour célébrer la victoire de la vie sur le cancer !

Il s’agit d’un projet fou : celui de faire le tour du massif du Mont-Blanc pour lutter contre le cancer. Ce projet s’adresse aux personnes en rémission ou ayant été en rémission ainsi qu’à toute personne sensible à cette cause !

En quelques mots, le tour partira de Chamonix et fera une boucle pour revenir à la ville de départ. Au total, c’est plus de 170 kilomètres de marche en 15 jours. Il s’agit donc de faire entre 13 et 15 kilomètres par jour pour atteindre le Mont-blanc, où nous y ferons une halte de 2 jours devant .

Déroulement de ce projet et conditions

Ce projet est prévu pour se dérouler du 15 au 30 juin 2024. Les personnes qui seront sélectionnées devront se rendre à Chamonix par leur propre moyen (train, voiture,…) et à leur charge. Dès leurs arrivées à Chamonix, la cagnotte prendra en charge la première nuit avant de commencer ce périple.

L’équipe sera composée d’un médecin cancérologue pour pallier à tout souci de santé durant la marche, un infirmier pour seconder le docteur et rassurer les enfants, un photographe pour les photos souvenirs qui sera accompagné d’un journaliste qui réalisera des interviews des participants. Ce projet comprend également le guide, mon fils et moi.

Les participants peuvent s’inscrire gratuitement pour avoir une chance de participer à cette grande marche. Nous sélectionnerons un maximum de 5 adultes en rémission de divers cancers et 2 enfants avec leurs accompagnants.

La cagnotte prendra en charge les frais de ce projet, comprenant également la dernière nuit après les 15 jours de marche.

Financement du projet

Nous prévoyons un budget comprenant les repas et les nuits aux refuges pour un montant de 60€ ( tarifs 2021 ) par nuit et par personne. Ce montant doit être multiplié par le nombre de personnes constituant le groupe (environ 15 personnes) et ce pour toute la durée de l’événement, c’est-à-dire pendant 15 jours. Le montant de la cagnotte à atteindre pour réaliser le projet est de 23 000€.

Si vous souhaitez participer à la lutte contre le cancer en contribuant – même modestement – à ce projet, vous ferez des heureux et permettrez de célébrer la victoire de la vie sur le cancer !

vous souhaitez participer :

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Votre contribution est appréciée.

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D’autre part, si le plafond de la cagnotte n’est pas atteint en 2023, alors le montant récolté sera reversé équitablement aux associations de luttes contre le cancer (qui ont financé en partie) et notamment a des Rêves d’enfants, et à la ligue contre le cancer.

Calendrier du projet

Inscription pour participer au projet jusqu’à fin 2022. Vous devrez alors envoyer courant janvier 2023, un certificat médical validé par le cancérologue qui nous accompagne.

Sélection des heureux participants le 25 décembre 2023. La liste officielle des inscrits et des partants sera accessible sur le site et sera actualisée tous les 3 mois.

Nous nous retrouverons tous le 15 juin 2024 à Chamonix pour participer à cette belle aventure !

Vous pouvez retrouver toutes les informations sur mon site internet. ( https://lecoureuretsonfils.blog/le-tour-du-massif-du-mont-blanc-contre-le-cancer/ ) Vous pouvez également vous inscrire dans le groupe pour suivre à travers les photos et les interviews nos participants durant ce voyage ! Bonus : il y aura des lives en direct du Mont-Blanc ! (https://www.facebook.com/groups/letourdumassifdumontblanccontrelecancer2024 )

Vous pouvez me contacter par mail : lecoureuretsonfils@gmail.com

Cette article a partager et sera épingler en tête de ma page FACEBOOK Merci

2024-06-15T08:09:00

  jours

  heures  minutes  secondes

jusqu’à

DEPART POUR CHAMONIX

ONG , « ALINE CANCER » contre le cancer Pédiatrique

L’ONG ALINE LUTTE CONTRE LES CANCERS PÉDIATRIQUES ( les cancers de l’enfant), le cancer est une multiplication anarchique des cellules, cette maladie chronique a un impact négatif sur ces enfants sans défense, d’autres en meurent par manque de moyens financiers pour les soins.

Nous faisons la SENSIBILISATION, la PRISE EN CHARGE, L’ACCOMPAGNEMENT, la RÉINSERTION SOCIALE et ÉDUCATIVE

histoire

ONG ALINE porte le prénom de la petite sœur du PRESIDENT FONDATEUR Yapo Alain DAMIEN, elle est décédée du cancer en 2015 après une lutte acharnée contre cette maladie, vu ses efforts malgré la difficulté alors nous avons mis sur pied l’ONG ALINE pour continuer la LUTTE CONTRE LES CANCERS PÉDIATRIQUES et permettre à plusieurs de retrouver la guérison et le bonheur

Nos partenaires

– C’est tous car nous sommes tous concernés par cette LUTTE CONTRE LES CANCERS DE L’ENFANT.

– Ceux qui nous aident et nous accompagnent à atteindre nos objectifs

– Ceux qui sont touchés par la cause des enfants.

ENVIE DE PARRAINER UN ENFANT?

Nos objectifs :

– LA SENSIBILISATION DE LA POPULATION CONTRE LES CANCERS DE L’ENFANT

– LA PRISE EN CHARGE ET L’ACCOMPAGNEMENT DES ENFANTS MALADES DU CANCER

– LA RÉINSERTION SOCIALE ET ÉDUCATIVE DE L’ENFANT

pour les contacter : https://www.facebook.com/ALINEENSEMBLECONTRELECANCER/

https://ongalinecancer.org/faire-un-don/

https://ongalinecancer.org/

Je tenais a remercier pour le contact , dans un pays loins de la FRANCE et près du COEUR , je tenais moi aussi a partager et faire un genre de partenariat avec vous en mettant sur mon blog votre logo pour vous contacter .MERCI A VOUS

« Justement ensemble nous sommes plus forts »

A TRES VITE POUR DES PARTAGES D’ARTICLES SUR NOS ENFANTS SENSIBILISONS AUX CANCERS PEDIATRIQUE DANS LE MONDE

Le cancer : c’est quoi ? Quels en sont les différents types ?

Le cancer : c’est quoi ?

Première cause de mortalité chez les hommes en France et la seconde pour les femmes, le cancer est une maladie redoutable qui est assez imprévisible. A l’échelle mondiale, le décès par cancer fait 100 millions de morts par an, soit un décès sur six.

D’un point de vue biologique, il s’agit de la multiplication anormale de cellules. Ces cellules anormales sont qualifiées de cancéreuses et peuvent s’agglutiner pour former une tumeur maligne, mais également s’étendre au tissus voisins en se détachant de la tumeur initiale. Elles migrent via les vaisseaux sanguins et lymphatiques pour former des métastases ailleurs dans le corps. Il faut tenir compte également du fait que parfois ces tumeurs ne sont pas cancéreuses et restent bénignes, donc sans risque de dissémination dans le corps. Le seul risque médical de ce type de tumeurs est de faire pression sur un organe ou un tissu.

Pour la plupart des cancers, ils mettent plusieurs années à se former, d’où l’importance de participer aux campagnes de dépistage afin qu’il soit identifié le plus tôt possible.

Les différents types de cancer ?

Les cancers peuvent être classés selon deux typologies : par type tissulaire (carcinomes, sarcomes et cancers hématopoïétiques), c’est-à-dire en fonction du tissu (os, tissu, cellules sanguines) qui est victime des cellules cancéreuses; et par organe comme le cancer du pancréas par exemple. Il existe autant de types de cancer qu’il y a de tissus et d’organes dans l’organisme.

Cependant, certains sont plus communs que d’autres. Ainsi donc, les cancers masculins les plus fréquents sont le cancer de la prostate, le cancer du poumon et le cancer colorectal qui sont les plus communs. Alors que les cancers féminins les plus fréquents sont le cancer du sein, le cancer colorectal et le cancer des poumons.

Symptômes

Il existe autant de symptômes que de cancers. Cependant, certains symptômes sont récurrents et se retrouvent dans plusieurs cancers. Parmi ceux-là, il y a la présence d’une masse palpable qui peut notamment augmenter de volume; une tâche cutanée qui change d’aspect, de couleur ou de taille; un saignement qui peut être observable dans les crachats, les urines, les selles ou les pertes vaginales anormales; des symptômes persistants pendant plusieurs semaines du type toux, vomissements, diarrhée; des maux de tête récidivants et violents; une fatigue extrême ou une perte de poids rapide et inexpliqué.

Dans tous les cas, si un symptôme quel qu’il soit est persistant pendant plusieurs semaines, je vous invite fortement à consulter un médecin en lui faisant part de vos inquiétudes et de vos observations sur ledit symptôme.

Lorsque certains symptômes sont récurrents, nous avons tendance à s’y habituer et à ne plus y faire attention. Il convient d’être très prudent à ce sujet car plus le diagnostic est effectué tôt, plus le taux de survie est élevé.

Réduire les risques de cancer et prévention

La prévention permet de diminuer l’apparition de la maladie notamment en luttant contre ses facteurs favorisants.

La prévention du cancer se fonde sur la diminution de l’exposition aux éléments cancérogènes de nature environnementale et industrielle comme le tabac, la consommation d’ alcool, les graisses animales, l’amiante ou encore les produits dangereux (pesticides, déchets radioactifs…). Cette prévention repose aussi sur la promotion d’éléments qualifiés de protecteurs comme les fibres, les vitamines, les antioxydants ou encore certains aliments.

Ainsi le risque de cancer peut être réduit en s’abstenant de fumer, en conservant un IMC normal, en privilégiant les fruits et légumes, en faisant du sport, en évitant l’alcool et en réduisant son exposition à la pollution atmosphérique. Il s’agit ici d’une liste non-exhaustive d’éléments qui se sont révélés impacter l’apparition de cancer. Cependant, de nombreux cas restent sans explication précise et de nouvelles corrélations avec d’autres paramètres voient le jour grâce à de nouvelles études.

Dépistage du cancer

La détection permet d’identifier les lésions précancéreuses voir déjà cancéreuses avant l’apparition de symptômes. Ils permettent de réduire le nombre de décès en traitant la maladie à son stade in situ par des examens cliniques (examen du patient) et paracliniques (scanner, IRM…).

Il suffit par exemple d’une simple prise de sang pour identifier la plupart des cancers ( à l’exception des leucémies et des lymphomes ). Dans l’analyse de cette prise de sang, les docteurs y recherchent des cellules tumorales permettant ainsi d’identifier les cellules cancéreuses.

Il y a eu divers programmes nationaux de dépistage en France ces dernières années. Malgré cela,on observe des inégalités sociales pour la prévention, l’accès au dépistage et le retard de diagnostic.

Traitements existants

Le traitement est défini principalement par rapport au type de cancer dont il est question, de l’avancement de la maladie, de la localisation des métastases ainsi que de l’état général de santé du patient.

Parmi les traitements possibles, il y a l’ablation chirurgicale de la tumeur; un traitement percutané par radiofréquence, micro-ondes ou cryothérapie; une chimiothérapie et la radiothérapie par irradiation de la tumeur. Au-delà de ces traitements généraux qui sont pour certains assez connus, il existe d’autres types de traitements selon certains cancers comme des traitements hormonaux, à visée immunologique, traitement à base d’ultrasons et par photo chimiothérapie .

Il faut également prendre en compte les traitements nécessaires aux conséquences de la tumeur, la prise en charge des effets secondaires du traitement principal ainsi que le traitement de la douleur.

Causes du cancer

En termes de statistiques, les causes majeures sont le tabac, l’alcool et l’alimentation (l’obésité, le surpoids) pour les principaux cancers masculins et féminins. On estime que le tabac est responsable de 29% des nouveaux cas de cancers chez l’homme.

L’un des facteurs reconnus est le risque endogène. En d’autres mots, il s’agit d’un gène de prédisposition au cancer transmis d’une génération à l’autre. Cependant, ce n’est pas le seul facteur à l’origine de cette maladie, les habitudes de vie et les lieux de vie fréquentés sont des facteurs supplémentaires qui peuvent influer sur le déclenchement du processus.

Une étude américaine estime que les mutations génétiques aléatoires sont responsables d’environ 66% des cancers. Les erreurs de réplications de l’ADN ne sont liées à aucune cause héréditaire ou environnementale, mais sont totalement soumises au hasard.

L’une des autres causes du cancer reconnue est le risque environnemental. Cette catégorie regroupe les habitudes de vie négative comme le tabac, l’alcool, le surpoids et de nombreux autres aspects. Mais également au-delà de l’environnement, elle couvre les bactéries et virus inducteurs de cancers. Une attention particulière pour l’alimentation avec la consommation excessive de viande rouge, de matières grasses saturées ou de sel serait des facteurs déterminants respectivement dans les cancers colorectaux, ceux du pancréas et de l’estomac. Mais également en ce qui concerne les polluants environnementaux comme les pesticides, les mycotoxines, les poussières de produits toxiques, les radiations solaires, les perturbateurs endocriniens, la radioactivité et les nanomatériaux.

Cependant, il convient d’être prudent sur les différentes causes de cancers car il s’agit le plus souvent d’une accumulation de plusieurs facteurs entraînant ainsi l’apparition de la maladie.

Récidives et rémission

On utilise le terme de rémission et non de guérison pour cette maladie car il y a une absence de certitude quant à la finitude du cancer. Le risque de récidive sur le court, moyen ou long terme est toujours présent.

Dans l’évolution de la maladie et au stade auquel est prise en charge la maladie influence grandement la survie et donc la rémission. Mais même avec une prise en charge très tôt et un suivi régulier, une personne ayant eu un cancer n’est pas à l’abri d’une récidive, et ce même plusieurs années plus tard.

Certains cancers présentent un risque plus élevé de récidive en raison de plus nombreux métastases comme les cancers du sein, du rein, des bronches, de la prostate, de la thyroïde ou colorectal.

On parle de rémission lorsque tous les signes de la maladie ont disparu. Néanmoins, cette période est accompagnée de traitements divers pour pallier certains effets secondaires comme le cas de la perte de cheveux avec la chimiothérapie et d’un soutien psychologique afin de permettre aux anciens patients de reprendre une vie normale. La rémission peut prendre plusieurs mois et devenir complète, mais cela ne signifie pas pour autant que le cancer a été totalement éliminé.

RETROUVER LES ARTICLES SUR LES DIFFERENTS CANCER ( Colon , Sein , Utérus , Prostate Cerveau….. ) dans le BLOG .

d’autre dans ARCHIVES dans la colonne du Blog , merci

MERCI de PARTAGER et si vous souhaitez un article sur votre association ou votre combat contactez-moi lecoureuretsonfils@gmail.com

LA JOELETTE SOLIDAIRE DU NORD

Qu’est ce qu’une Joëlette ?

un peu d’histoire :

Le nom Joëlette vient de Joël Claudel son inventeur.

C’est en 1987 que Joël Claudel, accompagnateur en montagne, imagine la première Joëlette pour son neveu, atteint de myopathie. C’est une sorte de chaise à porteurs munie d’une unique roue. Il lui faudra seulement 2 jours pour fabriquer le premier prototype. Siège baquet, roue centrale et quatre poignées pour les 2 porteurs, c’est encore aujourd’hui la base de la Joëlette. Ainsi, malgré sa maladie dégénérative qui peu à peu le cloue dans un fauteuil, Stéphane, son neveu, peut profiter des grands espaces. A 17 ans, il découvre les chemins de l’Ile de la Réunion, puis ceux de l’Atlas au Maroc.Homme passionné, Joël Claudel partage son projet à travers la création d’Handi Cap Evasion, auquel les Paralysés de France s’associe, et qui permet depuis à ces randonnées et courses autrefois inimaginables d’exister, partout en France et dans le monde. Néanmoins, cet homme discret ne souhaite pas rester sur le devant de la scène, et choisit de laisser l’aventure de la Joëlette dans les mains d’autres personnes engagées, dont celles de Ferriol-Matrat, aujourd’hui fabricant exclusif de la Joëlette.

une Association est né dans le NORD

pour les contacter : https://sites.google.com/site/joelettesolidairegommegnies/home

nous vivons exclusivement de don tout est gratuit pour les personnes sur la Joelette et les marcheurs coureurs. Les dons nous permettent de payer essentiellement les frais bancaires et l’assurance. Donc des dons mêmes minimes sont toujours les bienvenus

https://www.facebook.com/joelette.solidaire

Joelette.solidaire59144@gmail.COM

QUAND JE FESAIS DES COURSES A PIEDS Je VOYAIS des JOELETTES sur les marathons et des trails BRAVO

AIDER Le combat de Kelyan contre l algoneurodystrophie

Qu’est-ce qu’une algodystrophie ou SDRC ?

L’algoneurodystrophie ou « syndrome douloureux régional complexe » est un phénomène complexe qui fait intervenir des facteurs inflammatoires, des facteurs vaso-moteurs, des facteurs neurologiques (sympathiques et sensitifs), des facteurs génétiques et peut-être des facteurs psychologiques.
Il s’agit en pratique d’une douleur chronique, régionale (et pas seulement limitée à une articulation), qui apparaît dans les suites d’un traumatisme ou d’une immobilisation avec des lésions des tissus mous, des os et articulations (type I) ou des nerfs (type II) et qui persiste en intensité et en durée, sans aucun rapport avec l’importance de la lésion déclenchante. (info de ce site : https://www.pourquoidocteur.fr/MaladiesPkoidoc/1177-Algoneurodystrophie-syndrome-douloureux-regional-complexe )

JE VOUS PRESENTE KELYAN

Kelyan a 10 ans et demi. Il est atteint d’algoneurodystrophie et ne pourra malheureusement plus s’amuser comme un enfant normal. Sa maman se bat aujourd’hui pour mettre en avant ce cas qui touche surtout les adultes.

bonjour à tous 

vous qui  suivez le combat de Kelyan ♥️

Cette cagnotte a pour but de changer la vie de Kelyan aucun médicament ne fonctionne sur Kelyan aucun traitement 

 j ai tellement tout tenté avec Kelyan depuis 3 ans rien ne fonctionnait là je trouve enfin quelque chose et malheureusement  un des seul neurologue qui utilise cette machine est déjà très âge 

Il va bientôt cesser son activité et au delà de ça c est à Rouen il faut s y rendre plusieurs fois par semaine

C est très compliqué plus de 3 h de route 

D autres parents ont réussi à acheter cet appareil de stimulation magnétique transcranienne 

Cette machine changerait  la vie de Kelyan lui permettra  d avoir moins mal et quand il est en crise et ne peut pas marcher pouvoir faire qu il marche mais il doit l utiliser quotidiennement 

Donc je me suis dis si j arrive à récolter assez d argent pour  cette machine qui coûte 20000 euros une sacré somme  si vous le souhaitez je peux vous montrer le devis que le neurologue m à faire pourquoi pas ensuite la mettre dans un centre de kine près de chez moi pour que d autres enfants puissent s en servir également 😉

Même si vous ne souhaitez pas participer pouvez vous svp partager je suis désespérée savoir que cette machine pourrait changer la vie de mon fils savoir que en France elle existe et que aucun médecin ne veut prendre la relève je n ai pas d autres solutions pour pouvoir soulager mon fils et changer son quotidien 

♥️
merci à tous signer sa maman

SA CAGNOTTE EN LIGNE POUR L’AIDER https://www.lepotcommun.fr/pot/33v6n1o1?fbclid=IwAR1Q_bQpQvlFBLc2iUqGPXpt3fNn9ci_eVLPzgQSvn_ezlvy0Rkmhv1735M#description

ILS SONT DU VAL d’OISE AIDONS LES , et que ses douleurs amenuises , sa page https://www.facebook.com/Le-combat-de-Kelyan-contre-l-algoneurodystrophie-106255511548026

MERCI de PARTAGER ET DE FAIRE CONNAITRE CETTE MALADIE

VENEZ SOUTENIR LE PROJET 2024 du COUREUR ET SON FILS

En 2024 ; LE COUREUR ET SON FILS 🏃‍♂️ lance  » LE TOUR DU MASSIF DU MONT-BLANC avec 7 personnes en Rémissions du CANCER 🎗  »

15 jours de marches 🥾 , voire le Massif du MONT-BLANC après tant de souffrance et de Chimio . (la beauté , fleurs , marmottes ,le grand AIR )

OFFRIR cette beauté gratuitement grâce a une cagnotte 💰et avec le soutiens d’associations et de VOUS . PLUS ℹ️https://lecoureuretsonfils.blog/le-tour-du-massif-du…/ PARTAGER ce PROJET et des ❤️ ( contact : lecoureuretsonfils@gmail.com ) MERCI

INFOS : https://lecoureuretsonfils.blog/le-tour-du-massif-du-mont-blanc-contre-le-cancer/

VOUS SOUHAITEZ SOUTENIR CE PROJET ET AIDER A LE FINANCER , LE BLOG A OUVERT UN LIEN POUR VOS DONS ; 5 , 10 , 20 euros

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ACTUELLEMENT la CAGNOTTE est de 260 euros sur 23 000 ,montant du projet total .

le MONT-BLANC après tant de souffrance et de Chimio .

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Nathanaël, du Rêve et de l’Espoir

Je me nomme Xavier BAIAO, et je suis papa de quatre garçons.

Mon fils ainé Nathanaël, âgé de 15 ans est atteint d’un gliome infiltrant du tronc cérébral de grade 4. L’annonce de cette terrible nouvelle est survenue de manière inattendue et récemment (août 2020).

Malheureusement le diagnostic de cette maladie est effroyable et sans appel, et encore plus pour un adolescent.

Cette tumeur est inopérable car elle est située sur le tronc cérébral (cette partie, fait la jonction entre le cerveau et la moelle épinière), et le caractère infiltrant ne permet pas de différencier les tissus sains, des tissus cancéreux (si toutefois une exérèse était possible).

Le tronc cérébral commande toutes les fonctions vitales de notre corps (la respiration, les mouvements, l’équilibre, la vessie etc…).

Actuellement, en France comme dans le monde, il n’existe aucun traitement curatif pour le soigner.

La radiothérapie apparait comme « la seule » solution, mais son effet est malheureusement temporaire sur ce type de cancer.

Souvent la radiothérapie produit un rétrécissement significatif sur la tumeur. Dans le cas de mon fils Nathanaël, l’effet escompté n’a malheureusement pas eu lieu.

Etant à court des pistes de soins possibles en France, nous nous sommes tournés vers l’étranger. Il existe un traitement qui permet de gagner du temps en attendant que la recherche puisse trouver un traitement curatif, mais ce traitement à un coût, qui était de 2550€ chaque mois, et celui-ci vient de passer à 3150€ mensuel. Soit une augmentation de près de 25%. Le traitement était déjà plus cher que mon propre salaire.

Cette somme est beaucoup trop importante pour notre foyer qui compte six personnes, et malheureusement ces frais ne sont pas pris en charge par notre système de santé, puisque ce traitement est acheté à l’étranger.

C’est pour cette raison que nous sollicitons votre aide par le biais de notre association « Nathanaël, du Rêve et de l’Espoir ».

Les dons effectués à l’association serviront au financement des soins de Nathanaël.

L’argent qui ne sera pas utilisé pour les soins, sera utilisé de plusieurs manières, à savoir :

  • Aider la recherche sur les cancers pédiatriques afin de trouver un traitement curatif à cette maladie.
  • Aider d’autres familles dont un enfant est atteint d’un GITC ou tout autre cancer pédiatrique.
  • Réaliser les rêves, des enfants subissant un cancer pédiatrique afin de les aider à lutter contre la maladie.

https://www.facebook.com/Nathana%C3%ABl-du-R%C3%AAve-et-de-lEspoir-115555800358325/

Je sais que les temps actuels sont difficiles pour tous, notamment à cause de la crise sanitaire que nous traversons, mais le besoin pour Nathanaël est réel et urgent.

Sans ce traitement, la progression de cette tumeur vas repartir, jusqu’à une issue tragique pour mon fils, et ça je ne peux l’accepter.

Si je pouvais compter sur votre aide, que ce soit en diffusant notre besoin, ou en augmentant notre visibilité. Nous avons besoin cruellement de ce financement, il ne nous reste que 3 mois de traitement devant nous. N’hésitez pas à faire solliciter l’ensemble de vos réseaux également.

Je vous joins également le lien vers la cagnotte mise en ligne sur HelloAsso pour cette triste occasion :

https://www.helloasso.com/associations/nathanael-du-reve-et-de-l-espoir/formulaires/1/widget


En espérant compter sur votre aide, je vous adresse, mes sincères remerciements et vous remercie pour l’attention portée à mon message.

Si vous souhaitez plus d’éléments n’hésitez pas me contacter, je reste joignable en permanence sur mon téléphone.

Xavier BAIAO

Père de Nathanaël

Président de l’Association « Nathanaël, du Rêve et de l’Espoir »

7 Impasse Abraham Duquesne

83390 Cuers

06.25.48.01.17.

xavierbaiao@hotmail.fr

association.nathanael@outlook.fr

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