LES YEUX DE MATHILDE

Nous sommes les parents d’une petite fille, Mathilde, qui est décédée le 9 septembre
2017 à l’âge de 6 ans. Elle est morte des suites d’une tumeur cérébrale mais également,
très probablement, en raison des nombreuses négligences et abstentions fautives de
l’hôpital où elle a été prise en charge.
Nous avons le sentiment qu’à partir d’un mensonge originel sur les circonstances de la
première opération subie en urgence par Mathilde, la suite n’a été qu’une longue succession
de refus de soins et d’oublis, révélateurs d’un véritable désintérêt pour le sort d’un patient et
constitutif d’un total abandon de notre fille unique.

Nos objectifs :

Créer un réseau compétent ( médecins, experts, association, avocats) pour Promouvoir et
défendre un parcours de soins respectueux aux enfants atteints de cancer et accompagner
les parents durant la maladie et dans le processus de deuil.
Participer aux démarches visant à définir une dénomination sociale qualifiant la situation du
deuil d’un enfant à savoir offrir un statut aux parents endeuillés
Ouvrir une plateforme d’informations, de conseils et d’accompagnement dans les
champs médicaux, psychologiques et juridiques regroupant une équipe
pluridisciplinaire qualifiée.

Nos besoins :
Aider au Financement dans un accompagnement psychologique centré sur les besoins
des enfants et des parents.
Aider au financement d’expertises médicales
Aide r au financement et accompagnement de procédure judiciaire
Financer des campagnes d’informations et de formations sur les thèmes des bonnes
pratiques en soins palliatifs enfants, accompagnement et résilience,

Le concept d’empowerment tout au long du parcours de soins et de vie

2
Financer une enquête concernant l’impact psycho traumatique et ses conséquences pour
l’enfant et sa famille pour améliorer l’accompagnement psychologique (notamment si il y a décès)
Améliorer l’accompagnement social,et économique des familles confrontées à ces drames
de vie.
Parce que les enfants sont, et resteront aux coeurs de nos priorités, parce qu’ils représentent l’une des plus grandes valeurs universelles , Agissons ensemble pour leur offrir tout le respect qu’ils méritent et encore plus quand ils sont confrontés à la maladie.

POUR LES CONTACTER : https://www.facebook.com/nathalie.cholinquelet.7

A LIRE SON HISTOIRE ET COMPRENDRE

Un papa artiste chanteur et une maman chanteuse tous les 2 chantent pour l’ASSOCIATION

COURAGE PAPA on est TOUS AVEC TOI

Sourire d’enfant

Fondée en 2012, l’Association Sourire d’Enfant est une association régie par la loi de 1901 à vocation sociale.

Elle réunit des membres impliqués pour améliorer le quotidien des enfants malades ou handicapés.
Nous sommes tous concernés de près ou de loin par la maladie ou le handicap d’un enfant, l’ASE s’engage à apporter un soutien aux familles concernées, hôpitaux et associations ayant le même but.
L’objectif est de soulager financièrement les familles touchées par la maladie ou le handicap d’un enfant ainsi que soulager moralement les enfants dans les hôpitaux.
La guérison passe aussi par le mental.

L’ASE répond présent et fait face à de nombreuses demandes de financements diverses et variées.
L’Association Sourire d’Enfant place le bien-être des enfants au centre de ses préoccupations.
Pour mener à bien les objectifs qu’elle s’est fixés, l’ASE appelle à la construction d’une solidarité humaine.

Car il n’y a rien de plus beau que le sourire d’un enfant, auquel les commerçants et les professionnels de santé contribuent, de part leur générosité, en achetant nos emballages.

Ils sont situé :

Association Sourire d’enfant
Fondée en 2012, l’Association Sourire d’Enfant est une association régie par la loi de 1901 à vocation sociale.

52 rue des prés de Brou
01000 Bourg En Bresse ‎.

POUR LES SUIVRE https://www.souriredenfant.fr/

https://www.facebook.com/souriredenfant.fr/

dernier article

Le Rêve de Marie DREAM

Marie est née en 2000 à Chalon sur Saône

Marie apprend qu’elle souffre d’un lymphome le samedi 8 Août 2015. Nous l’avons accompagnée pendant un an, nous avons veillé sur ses jours, nous avons veillé sur ses nuits ; De son côté, elle a toujours gardé son sourire, elle s’est rarement plainte car elle voulait nous protéger avant tout. Elle nous a donné à tous une belle leçon de vie.

Marie est partie le 19 Août 2016 sans faire de bruit, car elle savait que le bruit ne fait pas de bien et que le bien ne fait pas de bruit.

Aujourd’hui, nous aimerions réaliser son rêve, nous lui avons promis, car ce que nous souhaitons c’est que plus aucun enfant ne meure de cette foutue maladie.

Cette association créée en Octobre 2017 est un immense message d’espoir pour tous les enfants malades et leurs parents : que chaque enfant, que chaque adolescent puisse guérir car leur désir c’est de grandir et de sourire à l’à-venir

Nos missions sont : 

  • Soutenir la recherche à trouver des traitements en hématologie et oncologie pédiatrique
  • Améliorer le quotidien des enfants malades.
  • Sensibiliser aux cancers pédiatriques, dans les écoles, collèges, lycées voire dans diverses manifestations.

Tout au long de l’année nous organisons diverses manifestations comme notre randonnée à Givry qui a déjà attiré plus de 10000 personnes en 3 ans.

Nous prenons en charge des séances de sophrologie et de réflexologie en réanimation pédiatrique de Lyon et nous soutenons la recherche contre les cancers pédiatriques à l’INSERM de Lyon.

Nous préparons diverses Evènements pour Septembre est en OR dans notre région comme une exposition photos insolite qui se déroulera à partir du 12 Septembre en Saône et Loire.

POUR LES CONTACTER :

https://www.facebook.com/lerevedemariedream/

https://www.le-reve-de-marie-dream.fr/

Le Petit Soleil de Seillans avec FLAVYE la bonne étoile

« Le Petit Soleil de Seillans »Flavye

Une petite fille comme une autre jusqu’aux fêtes de fin d’année 2013.Un coup de fatigue, elle ne participe plus en classe, la maîtresse bien vaillante prévient les parents. Une visite chez le généraliste, se serait un simple petit mal de l’hiver. Elle passe donc Noël en famille, chez Papi. Mais ses parents remarquent un ganglion derrière son oreille.Retour chez un généraliste, il lui prescrit donc une prise de sang.Les résultats tombent le 31 décembre et l’angoisse commence : le taux des plaquettes est anormalement bas. D’autres examens s’en suivent : un I.RM. et un scanner. Les résultats cauchemardesques arrivent,, la bataille pour la vie commence : un sarcome* derrière l’œil est découvert. Un traitement d’attaque est mit en place. Le 1er janvier, c’est la première séance de Chimio. Le 3 janvier, c’est la biopsie et le prélèvement de moelle osseuse. Un nouvel I.R.M. est passé, la tumeur s’est propagée à une vitesse folle, elle est maintenant présente derrière les deux yeux et a atteint une partie du cerveau. Les résultats de la biopsie et des prélèvements de la moelle osseuse tombent : un Rhabdomyosarcome Métastatique** (c’est une forme de sarcome qui prend origine dans le muscle squelettique). Le 5 janvier, Flavye est transférée à l’hôpital L’Archet de Nice où les médecins leur annoncent que la Chimio sera très lourde et leur expliquent aussi les effets secondaires du traitement. La tumeur est mal placée, elle est très proche de certains nerfs, elle est donc inopérable. Ce traitement devrait faire diminuer la taille de la tumeur et éviter la propagation du cancer. La suite du traitement est constitué de rayons pendant quatre à cinq semaines à raison de cinq séances par semaine et pour lesquels la petite devra être sous anesthésie générale.

Actuellement, Flavye est hospitalisée afin de prendre son traitement de Chimio thérapie, elle a subit beaucoup d’effets indésirables ( perte de cheveux, fièvre, chutes de plaquettes donc transfusions,de l’eau dans les poumons donc sous oxygène, épanchement et inflammation du foie, inflammation de la vésicule biliaire, une insuffisance rénale, perte d’appétit et aphtes dans tout le tube digestif, allant de sa bouche jusqu’au sphincter rectal, donc pause de sonde gastrique et des douleurs terribles).

Malgré tout ceci, Flavye garde le sourire et son rire d’enfant.

Apres un très long combat, Flavye notre petit soleil a rejoint les étoiles le 16 septembre 2014.

* un Sarcome est un type de cancer qui prend origine dans les os, le cartilage, les tissus adipeux, les muscles, les vaisseaux sanguins ou d’autres tissus conjonctifs ou de soutien.

**un Rhabdomyosarcome Métastatique est une forme de Sarcome qui prend origine dans le muscle squelettique.

POUR LES REJOINDRE https://www.facebook.com/groups/lepetitsoleildeseillans

UN GRAND MERCI

à

TATA MARIE

Auxane, son combat pour la vie

JE SUIS NÉE en 2013 / je me bat depuis 4 ans .

Elle n’a pas complètement répondu aux traitements classiques. Elle en est à son 7eme protocole de chimiothérapie qui est un essai thérapeutique. Elle est transfusée tous les 15 j, elle sort d’une période très douloureuse physiquement et psychologiquement. Elle commence juste à avoir un peu de repos.

On vit au jour le jour. En décembre on a eu très peur de la perdre en janvier elle reprenait sa vie normale, en mars elle se perfectionnait en ski de piste et fin avril les douleurs revenaient de plus belle et la maladie reprenait une place trop importante dans sa vie.

VENEZ la soutenir sur sa page en ce mois du CANCER Pédiatrique…..A partager

https://www.facebook.com/Auxane-son-combat-pour-la-vie-1781081888876618/

UNE TRISTE nouvelle

UNE GROSSE PENSÉE a TOI PETIT ANGE , article programmer il y a 2 mois ….

ON T’AIME

DONNERSENS

Son fils Jules s’est battu pendant 4 ans contre une leucémie qui s’est déclarée à l’âge de 23 mois ….

Donnersens est une jeune association , créée en 11.2018 , fruit de l’expérience de sa fondatrice , Mme ROSARIA INFURNA , soignante dans le milieu hospitalier et qui affrontera la Leucémie de son fils Jules , à peine âgé de 23 mois , durant 4 ans .

Aujourd’hui guéri , cette maman et son fils (devenu ambassadeur de DONNERSENS) se battent afin d’améliorer les conditions de vie des enfants atteints de cancers.

Donnersens est implantée sur le VAR et les BOUCHES DU RHÔNE avec des actions déjà réalisées :

DONS de couettes brodées pour le service UPIX à la TIMONE

LEURS PROJETS

  • Noels et anniversaires des enfants à l’hôpital
  • Sorties organisées pour les enfants
  • Loto au profit des enfants malades
  • Spectacle à l Opéra offert par la talentueuse Soprano Annick DE GROM
  • Spectacle « le journal d’un fou  » offert par le comédien Sylvain Zarli
  • Un concert associatif regroupant différents artistes
  • Créer un fond de Solidarité pour aider les familles des enfants hospitalisés
  • Répondre aux besoins des services hospitaliers
  • Chasse aux trésors avec « les pêcheurs du cœur  »

POUR LES CONTACTER :

https://www.facebook.com/Donnersensasso

POUR DES DONS …. https://www.leetchi.com/fr/c/wOPB7aQ5

Le mot du coureur : les cancers pédiatriques et la leucémie touchent de plus en plus nos enfants. L’association Donnersens existe pour aider à la recherche médicale et soutenir les familles. N’hésitez pas à partager en grand nombre cet article.

VIVE L’espoir

☆Vive l’espoir ?☆

L’association vive l’espoir, c’est avant tout une aventure de cœur , d’âme et d’amitiés. Pour ne plus être spectateurs mais acteurs nous avons décidé de créer cette association dédiée aux enfants malades , leurs familles et à la recherche. Très curieux et parfois passionnés des méthodes,des actions,des découvertes, des visions de la vie d’autres pays notamment les États-Unis , le Canada , le Mexique, nous essayons d’en partager le meilleur pour la France et notre combat.

Nos objectifs :

Équiper et former dans la mesure du possible les pédiatries de chariot mobile Multi sensoriel plus communément appelé « snoezelen « . Stimulation visuelle , auditive et tactile. Thérapie non médicamenteuse , véritable apaisement et lâcher prise , mélange de musicothérapie , luminothérapie et exploration sensorielle. ☆Ainsi que de casques de réalité virtuelle notamment utilisés lors des soins ex …

☆Améliorer les conditions de vie et de bien-être des enfants et adolescents atteints de cancers , hospitalisés ou chez eux , et réaliser des rêves.

☆Soutien aux familles avant et après le (décès ).

☆Financer la recherche fondamentale et translationnelle.

☆Financer les projets de recherche spécifique sur les cancers pédiatriques.

☆Alerter les pouvoirs publics !!!!!

☆Sensibiliser la population aux dons , d’organes , de sang , de moelle osseuse.

Aujourd’hui nos projets sont immenses et notre motivation est à son apogée.

Mais sans vous rien n’est et ne sera possible. Nous vous remercions pour votre engagement .

Toute aide aussi infime soit elle est la bienvenue !!!!!

Nous restons à votre disposition. #ensemble#unis#pour ne plus jamais ça .

L’équipe Vive l’espoir .

voire le liens https://www.facebook.com/vive.lespoir.50/videos/336734867323178/

PLUS INFOS :https://www.facebook.com/vive.lespoir.50

ils sont de CHARENTE 16

A PARTAGER merci

Cancer pédiatrique : prévalence et risques associés

Le cancer pédiatrique s’inscrit dans la catégorie des pathologies les plus redoutées du fait de leurs conséquences parfois désastreuses. Les cancers les plus répandus chez les enfants sont le lymphome, la tumeur cérébrale et la leucémie.

Le cancer chez l’enfant : situation observée et causes éventuelles

Le cancer est impliqué dans le décès de nombreux enfants partout dans le monde. Les chiffres à ce propos font état de 300 000 enfants atteints de cancers chaque année. Ce fléau suscite beaucoup d’inquiètes chez les professionnels de la santé. Le cancer pédiatrique englobe une large diversité de tumeurs spécifiques. Le pronostic vital du patient est parfois mis en jeu lorsque celui-ci réagit peu aux traitements. Les mois de sensibilisation au cancer sont ainsi consacrés à éveiller les esprits sur les réels dangers de ce fléau et la nécessité du prise en charge rapide des enfants cancéreux.

Diagnostic et prévalence du cancer dans le monde

D’après les résultats des études réalisées à ce sujet, le cancer pédiatrique touche quasiment tous les pays selon une proportion qui diffère parfois. Les pays industrialisés semblent être les plus touchés en raison du mode de vie des habitants. La survenance des cancers pédiatriques est indissociable de la présence d’ingrédients de synthèse dans l’alimentation. Toutefois, les pays à revenu élevé enregistrent un pourcentage de guérison qui suscite l’optimisme. Les enfants atteints de cancer guérissent dans 80 % des cas. La situation est inversée dans les pays à revenu intermédiaire puisque le taux de guérison, évolue autour de 20 % seulement. Quand bien même, la population de ces pays serait moins exposée à la survenance des cancers pédiatriques. L’environnement est moins propice à la formation de foyer cancéreux chez les enfants. Il est important de préciser que le cancer de l’enfant est difficile à dépister. C’est l’une des raisons à l’origine de la complexité de ce fléau. Un diagnostic précoce est donc fondamental pour optimiser l’efficacité des traitements.

Facteurs mis en cause dans la survenance du cancer pédiatrique

Les enfants de tout âge sont exposés au cancer. Le risque dépend de l’état de santé global de l’enfant et des facteurs inhérents à son environnement. Évidemment, il existe une forte corrélation entre le mode de vie d’une personne et le développement d’un foyer cancéreux. Ce dernier peut apparaître sur n’importe quelle partie du corps de l’enfant. Le cancer pédiatrique est caractérisé par des changements génétiques au niveau d’une cellule avant de se propager. La plupart du temps, les traitements fournis visent à limiter la propagation et à tuer les cellules mises en cause.

Le développement d’un foyer cancéreux débouche sur la formation d’une tumeur qui exige un traitement rapide. Les origines de l’apparition du cancer chez l’enfant sont difficiles à identifier dans la majorité des cas. Les causes éventuelles se rapportent au mode de vie et aux facteurs environnementaux, sans être plus précis. La prédisposition génétique est également mise en cause dans la survenance d’un cancer pédiatrique. Les enfants enclins à développer du cancer doivent apprendre les comportements qu’il faut adopter pour réduire les risques. Toutefois, la mise en œuvre des efforts de prévention demeure compliquée.

Les cancers constatés chez les enfants

Les experts recommandent de se soumettre à un diagnostic précoce pour accroître les chances de guérison. Un diagnostic bien établi permet également d’identifier la nature du cancer auquel l’enfant est confronté. La typologie des cancers pédiatriques est diversifiée puisque ces tumeurs touchent tous les organes.

  • Neuroblasme, localisé au niveau des glandes surrénales et du système nerveux sympathique
  • Rhabdomyosarcomes, cancer touchant les muscles et les tissus de soutien
  • Néphroblastome, cancer du rein
  • Tumeur d’Erwing et ostéosarcome, localisés dans l’os
  • Rétinoblastome, localisé au niveau de la rétine
  • Leucémie, portant sur la moelle osseuse et le sang
  • Tumeur cérébrale, localisée dans le cerveau et la moelle épinière

Entamer une démarche thérapeutique précoce est essentiel puisque la probabilité de survie des patients augmente sensiblement. Combattre un cancer pédiatrique est éprouvant pour les parents et toute la famille, d’où l’intérêt d’anticiper certaines choses.

les associations étudier durant plus d’un an dont j’ai fait un article :

-Une main vers l’ESPOIR (https://www.facebook.com/MainVerslEspoir/)

-HASTAGMEHDIGAHZI ( https://www.facebook.com/hashtagmehdighazi/ )

-AMMS france ( https://www.facebook.com/aplasiemedullairemaladiedesang/)

-AU NOM DE LOULOU ( https://www.facebook.com/Au-nom-de-Loulou-118957416171382/)

-EVA pour la vie ( https://www.facebook.com/evapourlavie/)

-Soutenez LOUISE ( https://www.facebook.com/Soutenons-Louise-243974846434314/)

-SCOTT & CO contre la Leucémie et autres MALADIES ( https://www.facebook.com/Associationscottandco/)

-TOUS AVEC JADE , un enfant de 2 ans de BRETAGNE ( https://www.facebook.com/La-bulle-de-Jade-313631649217528/)

-« ASSOCIATION CASSANDRA «  https://www.facebook.com/associationcassandra/

-KIMY 7 ans  ( https://www.facebook.com/desetoilesdanslesyeuxdekimy/)

-Histoire d’un ange partis en 2019 trop tôt le PETIT MARLEY aidez les parents merci .( https://www.leetchi.com/c/marley-un-ange-de-plus« )

-LE MYSTÈRE DE MELISSA (https://www.facebook.com/tousunis.pourmelissa)

-LE CANCER des OS si fragile .( https://www.facebook.com/dearbony/)

-BRETAGNE AVEC l’association. « KEREZ » ( https://www.facebook.com/AssoKerezMorvan/)

-STANN face au Gliome infiltrant (https://www.facebook.com/Stannnotreangenotrewarrior/)

-Syndrome de Cornelia de Lange ( https://lecoureuretsonfils.blog/2020/01/12/syndrome-de-cornelia-de-lange/)

-LA dernière larme d’Émilie ( https://www.facebook.com/unedernierelarme)

-La fusée de CONSTANCE avec du SANG pour la vie ( http://constancelapetiteguerriereastronaute.org/)

-GRAVISSONS TOUS SUR LA MÊME CORDE ( https://www.gravirensemble.com/)

-LA LEUCÉMIE du PETIT GABI ( https://www.facebook.com/Les-ailes-dor-101274571286427/ )

-Une maman face a la LEUCÉMIE de son fils EMERIC ( https://www.evapourlavie.com/)

-Association Warrior Enguerrand dans le NORD de la France ( https://www.facebook.com/assoWEnguerrand/)

-Une Héros WONDER AUGUSTINE ( https://www.facebook.com/AssociationWonderAugustine/)

-GRANDIR SANS CANCER AVEC l ‘étoile de MARINA ( https://www.aidonsmarina.com/)

 GRANDIR SANS CANCER  ( https://www.facebook.com/grandirsanscancer/)

-« Communauté I Have A Dream » association ENFANTS MALADES ( https://www.facebook.com/IHaveADreamComunity/)

-Imagine l’arrivée de la course contre le cancer pédiatrique grâce « IMAGINE FOR MARGO » ( https://imagineformargo.org/ )

-Les Griffes de Maxence avec WOLVERINE contre « le cancer de l’ostéosarcome » ( https://www.facebook.com/mary.roger.maxence/)

-L’association Des étoiles dans la mer ( https://www.facebook.com/desetoilesdanslamer/)

-Des coccinelles Rouges Pour Thomas ( https://www.facebook.com/descoccinellesrougespourthomas/)

+ de 31 associations (cancer pédiatrique , et maladie du Sang etc …)

DE VOTRE CONFIANCE ET CONTINUONS LE COMBAT !

TOUS UNIS CONTRE

LE CANCER Pédiatrique